Pristatome jums simpatišką, jauną merginą – Auksę. Ji mėgsta puoštis, keliauti, klausytis muzikos, valgyti skanų maistą ir labai myli kates. Šį rugsėjį Auksei sukako 17 – ika metų! Viskas prasidėjo bemaž prieš 14 su puse metų, kai Auksės tėvai dalyvavo Juros Tender vedamame seminare Klaipėdoje ir po jo priėję paprašė atvykti į Kauną susitikti su jų dukra. Pamačius Auksę Jurai kilo įtarimas, kad tai nėra tik autizmas, ji įtarė Rett sindromą (Rett‘o sindromas yra retas kompleksinis neurologinis sutrikimas, būdingas beveik išskirtinai mergaitėms, ankščiau tai buvo priskiriama sunkiausiai autizmo formai, dabar išimta iš autizmo spektro sąrašo). Tuo metu Lietuvoje tokie tyrimai nebuvo atliekami, todėl diagnozę tėvai pasitvirtino tik Auksei sulaukus 7 metų.

Auksės ankstyvoji vaikystė buvo įprasta, ji gimė mylinčioje šeimoje, buvo pirmasis, labai lauktas vaikas. Nors vystėsi šiek tiek atsilikdama nuo bendraamžių, gydytoja nieko neįtarė, tik mama savo gydytojai guosdavosi, kad nejaučia ryšio su dukra, tačiau ji numodavo ranka, kad mama išsigalvoja. Laikas ėjo, Auksė tarė pirmus vaikiškus žodžius – „ma“ (mama), „ba“ (batai). Ji parodydavo prašomus daiktus, kur batai, kur mylimas žaisliukas, kur mama, kur tėtis, tik vaikščioti pradėjo vėlai – dviejų su puse metų. Tačiau bėgant laikui tėvai pastebėjo, kad mergaitė tarsi užsidarė savyje, ėmė jų negirdėti, nereagavo į prašymus, pamiršo viską, ką buvo išmokusi. Pradžioje jie įtarė kurtumą, tikrinosi visur ir galutinė diagnozė pribloškė – autizmas ir ataksinis cerebrinis paralyžius. Tėvai žinią priėmė sunkiai, tačiau nusprendė suremti pečius ir ieškoti Auksei pagalbos. Tuo metu Lietuvoje dar mažai kas kalbėjo apie autizmo sutrikimą, pagalbos rasti buvo sunku, net gyvenant didmiestyje. Po susitikimo su Jura Tender, ISADD Lietuva tapo mergaitės gyvenimo dalimi, mokykla, o terapeutės – draugėmis. Tačiau pradžia buvo sunki, įstaiga žengė pirmuosius žingsnius Lietuvoje, specialistų buvo mažai, todėl jų apmokyta, mama pati ėmėsi dirbti. Nors sekėsi gerai, mama suprato, kad ji nori būti būti Auksei tik mama, taip šeimoje atsirado pirmieji terapeutai.

 

Išgirdę Rett diagnozę dauguma šeimų pasiduoda, nes ateities prognozės yra niūrios, tačiau tik ne Auksės šeima! ABA terapija tapo jų išsigelbėjimu, o Auksei motyvacija vaikščioti ir pažinti, pamatyti pasaulį. Pradžia buvo sunki, mergaitė mokėsi labai lėtai, nors šeima dirbo po 4 valandas per dieną. Mergaitė nesuprato kalbos, turėjo daug pykčio priepuolių, buvo neįmanoma su ja išeiti į viešumą. Intensyvus darbas davė didelių rezultatų – šiandien Auksė puikiai supranta kalbą, gali bendrauti kortelėmis išreikšdama savo poreikius, išsakydama nuomonę. Ji mokosi anglų kalbos, tai mergaitei labai patinka. Iš raidžių Auksė gali surinkti bet kokį tekstą, ji turi facebook paskyrą ir su pagalba joje bendrauja su savo artimaisiais. Geriausia naujiena ta, kad Agotos labdaros ir paramos fondas, skirtas Rett’o sindromą turinčių mergaičių galimybių didinimui, prieš keletą savaičių padovanojo Auksei akimis valdomą aparatą, kuris padės mergaitei lengviau komunikuoti. Auksė geba skaityti, atlikti teksto suvokimo užduotis, puikiai sekasi matematika ir loginės užduotys. Dėl sutrikusios motorikos priemonės turi būti patogiai pritaikytos. Šiandien Auksė važiuoja į kavines, prekybos centrus apsipirkti, gali kortelių pagalba išsirinkti norimą suknelę, labai patinka keliauti į parkus lesinti paukščius. Naujas Auksės noras – išvyka į Vilniaus televizijos bokštą. Apie Lietuvą ji daug sužino terapeučių pagalba skaitydama įvairias knygas. Auksė labai myli gyvūnus ir svajoja turėti katiną. Šeima stengiasi suteikti Auksei pačias geriausias sąlygas, o ISADD komanda padeda daryti jos gyvenimą kuo pilnavertiškesnį.

Auksės yra puikus pavyzdys visiems, kad net turint sunkią negalią nereikia nuleisti rankų. Nuolatinio sunkaus darbo dėka galima pasieti stulbinamų (kiek leidžia ligos prognozės) rezultatų. Šeima tikisi, kad jų pavyzdys įkvėps ir kitas šeimas nepasiduoti išgirdus net sunkiausias diagnozes.

Darija